Contribution au débat citoyen et ébauche d’une Philosophie de l’Euthanasie

La publication du rapport Sicard, puis de l’Avis 121 du Comité Consultatif National d’Ethique, l’annonce d’un prochain débat citoyen à l’automne, et de la mise en chantier d’un texte de loi en vue de son adoption en fin d’année sur la fin de vie, dans un contexte de promesse électorale présidentielle de réforme sociétale sur ce plan, ravivent les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté. Poursuivant dans la mission dont il s’est emparé d’accompagner ce mouvement dans la perspective de proposer ses services dans la mise en œuvre d’une telle loi dès qu’elle sera promulguée, le Groupe Charon entend mettre à disposition de la réflexion commune sa capacité d’analyse et de proposition. A cet effet, il lui semble opportun de clarifier certains points quant aux notions d’euthanasie et de suicide assisté. En particulier, et bien qu’elles aient été abordées dans des billets antérieurs, deux types de questions émergent régulièrement dans ces débats : d’une part la question du droit de chacun à choisir sa mort, et d’autre part le rôle du soignant, et plus spécifiquement du médecin, dans la procédure létale.

Sur le plan du droit de choisir sa mort, la question ne parait en fait pas être réellement de savoir si l'on peut permettre à quelqu'un de choisir sa mort.

Chacun peut déjà user de ce droit, et il y a bien longtemps que personne n'a été condamné pour une tentative de suicide. La seule vraie difficulté concerne en fait uniquement les situations d'incapacité physique au suicide (tétraplégie, locked in syndrom, coma, ...). Reconnaissons néanmoins d'une part la rareté de ces situations compte tenu de laquelle il n'est pas certain que la loi soit le meilleur moyen de régler la singularité, et d'autre part que le débat sur l'euthanasie porte en fait sur des situations bien plus larges.

La question est en réalité de savoir si l'on peut autoriser quelqu'un à en tuer un autre, le premier fût-il médecin.

Une telle liste d’exceptions à l’interdit de tuer existe d'ailleurs déjà, assortie de la définition stricte des conditions dans lesquelles cette autorisation peut s'appliquer (militaire en action commandée, policier dans certaines circonstances, bourreau dans les pays qui ont encore une peine de mort, voire tout un chacun en cas de légitime défense si elle est proportionnée). Les motifs autorisant l'acte concernent dans tous les cas soit la protection de la société ou la sanction de la société face à une agression contre elle, soit la protection contre un risque vital à l'échelon de l'individu. La compassion ou le respect de la demande d'un individu, fût-il malade en souffrance, n'entre dans aucune de ces catégories. Accepter l'euthanasie ou l'assistance au suicide reviendrait ainsi à créer une catégorie complètement nouvelle de cette autorisation dont la portée devrait être réfléchie bien au-delà de l'acte soignant d'accompagnement.

La question est aussi de savoir si le médecin, ou le soignant en général, est le meilleur choix de personne susceptible de recevoir cette autorisation.

On pourrait à cet égard souligner des arguments de confiance avec un patient se sentant accompagné jusqu'au bout de son parcours. Ou présenter des arguments ôtant au patient toute latitude d'ambivalence et d'expression de sa détresse ou de sa révolte, se sachant entendu par quelqu'un à même de passer à l'acte. On constaterait alors le hiatus entre ces deux types d'arguments pourtant légitimes. Et on s'interrogerait alors sur la pertinence de conférer finalement plutôt à un non soignant, formé, agréé, assermenté, ... cette autorisation.

On pourrait de même s'interroger sur la cohérence de vouloir faire reconnaitre un droit au choix du moment de sa mort loin du pouvoir médical de décision, et simultanément de vouloir absolument réintégrer ce pouvoir médical dans la réalisation exclusive de l'acte. Soit le médecin a quelque chose à y voir soit il n'a rien à y voir : il y a un choix à faire, pourvu qu'il soit cohérent.

Pour certains néanmoins, la mise à disposition des produits létaux ne pouvant passer que par la rédaction d’une ordonnance, le médecin serait bien indispensable à la procédure. Le rôle du médecin se limiterait ici à celui de signataire de l'ordonnance pour se procurer le produit. Encore qu’elle témoigne d’une étrange conception du médecin, on doit admettre cette objection de faisabilité. Mais si le produit était accessible sans ordonnance, la nécessité du médecin disparaitrait alors.

De fait, un produit destiné à une action létale n'est pas à proprement parler un médicament. Par exemple, n'importe quel morphinique à dose massive peut faire office d’agent euthanasiant et si les morphiniques utilisés d'une certaine façon sont bien des médicaments, ils ont selon d'autres modalités d'autres usages pour lesquels une foule d'usagers n'a jamais eu le besoin d'une ordonnance.

Nouvelle loi pour nouvelle loi, il suffirait donc de ne pas chercher absolument à détourner un médicament de son usage thérapeutique mais d'autoriser la production de produits spécifiques, ou à des concentrations spécifiques, pour qu'ils n'entrent pas dans le champ du médicament et puissent donc bénéficier d'une filière d'approvisionnement et de distribution adaptée au projet euthanasique. Nul besoin de soignant dans une telle organisation.

A moins que la demande euthanasique (en dehors des situations d'impossibilité physique à la mise en œuvre d'un suicide) ne soit pas seulement une demande de mort, mais en fait une demande d'accompagnement "jusque-là". Pas seulement une demande d'être mort mais aussi une demande d'être tué. Tué par quelqu'un qui accepte de franchir ce pas avec nous, par respect, par estime, par compassion, par amour, ... Le Groupe Charon mesure toute la détresse qui peut s'exprimer dans de telles situations et ce qu'une telle hypothèse peut sembler froide et provocante, ce qu'elle n'est pas dans son esprit, mais il y a certainement à réfléchir aussi sur cet aspect des choses.

Ainsi que deviendrait le témoignage de solidarité ou d’affection inclus dans l’acte d’euthanasie tant qu’il reste transgressif dès lors qu’il serait banalisé et socialement reconnu, voire promu ?

Qu’y a-t-il derrière le fait de vouloir être tué plutôt que de se tuer soi-même ? Le désir d’une présence accompagnante ? Une présence veillant au bon déroulement des opérations ? Une présence pouvant prendre les choses en main et s’adapter en cas d’imprévu ? Une présence pouvant témoigner pour la postérité ? Une présence « autorisante » ? Une présence active par délégation de soi-même, témoignant jusqu’au dernier moment du pouvoir qu’on a non seulement sur soi mais aussi sur l’autre qui effectue le geste pour soi ? Est-ce une ultime proclamation de ce pouvoir ou au contraire un aveu à l’instant ultime de l’impossibilité de l’autonomie qu’on réclamait par le choix de mourir ? Car il n’est pas certain qu’il soit équivalent de se tuer devant un témoin, fût-il consentant, ou d’être tué par lui. La seule présence n’explique pas tout mais doit être complétée par l’action qui a sa valeur propre. Peut-être même n’est-ce pas non plus équivalent de se faire tuer par quelqu’un qui connait vos motivations, vos souffrances, vos espoirs, et les comprend voire les approuve, ou par un exécuteur de passage se contentant d’effectuer un geste émotionnellement neutre pour lui sans autre préoccupation. On n’abandonne probablement pas son corps comme on abandonne son véhicule à la casse sans se soucier de qui est l’épaviste qui s’en charge. La présence seule est insuffisante comme l’action seule est insuffisante. N’est-ce pas finalement le geste de cet autre, à la fois témoin et acteur et qui sait la valeur de son geste, qui donne du sens à l’euthanasie de celui qui réclame assistance ou procuration pour un geste qu’il aurait capacité physique à réaliser seul ?

Bien sûr la demande d’euthanasie de la part de celui qui n’est pas en capacité physique de suicide ne relève pas entièrement des mêmes considérations et mérite une réflexion séparée.

C’est en tout cas sur des préoccupations de cet ordre, sur une réflexion de cette nature, que le Groupe Charon entend d’une part participer au débat citoyen en cours de développement, d’autre part fonder l’éthique de son action, et enfin bâtir et sans cesse améliorer la qualité des prestations euthanasiques qu’il inclut et inclura dans son catalogue. Défrichant un domaine paradoxalement en grande partie vierge de considérations non partisanes, l’abordant avec un regard résolument soucieux des libertés, des nécessités psychologiques, et de l’efficience économique, le Groupe Charon s’honore de tenter non seulement d’en décliner les pratiques mais également de contribuer à cerner les contours de ce qui pourrait être une véritable Philosophie de l’Euthanasie.

Directives anticipées opposables : une fausse bonne idée

Une évolution récente de la réflexion juridique sur une prochaine législation pour une mort choisie semble tendre vers une extension de la nature des directives anticipées rédigées par un patient avant de ne plus être en état d’exprimer sa volonté. Cette notion de directives anticipées remonte à 2005 lorsqu’elle a été conçue par la loi Léonetti. L’évolution récente, tant dans l’avis n°121 du Conseil Consultatif National d’Ethique de Juin 2013 que dans les termes de la proposition de loi déposée à l’Assemblée Nationale le 13 Juin 2013 sous le n° 1140 par Madame Véronique Massonneau, députée Ecologiste de la Vienne, vise à rendre ces directives anticipées contraignantes et opposables, au lieu de leur conserver un rôle uniquement d’information du médecin lors des choix d’orientation des traitements qu’il est amené à faire en fin de vie de son patient devenu hors d’état d’exprimer sa volonté.

Si cette disposition a manifestement pour objectif de libérer la volonté du patient de celle d’un médecin éventuellement tenté par un acharnement thérapeutique, en affirmant la prééminence de la première sur la seconde, le Groupe Charon tient à alerter le législateur sur les dérives possibles d’une telle mesure.

En effet, dès lors que des directives anticipées seraient contraignantes au motif de la prééminence des choix du patient sur ceux du médecin, et sans autre condition, toute volonté du patient qui y serait exprimée prendrait cette prééminence, qu’il s’agisse d’un choix de mort choisie ou d’un choix différent, qu’il soit d’accompagnement, d’acharnement thérapeutique, voire de demande plus spécifique.

Face à une telle demande, la notion de refus d’obstination déraisonnable que le médecin s’impose à lui-même, incité en cela par le code de déontologie médicale, tomberait par exemple d’elle-même en tant qu’elle serait secondaire par rapport à la volonté antérieurement exprimée par le patient. Et serait condamnable quiconque allègerait ou interromprait une réanimation, une chimiothérapie, même devenue futile. De même deviendrait obligatoire par exemple le maintien d’un soutien transfusionnel illimité devant une leucémie évolutive malgré une efficacité devenue réduite à quelques heures, ou l’amputation d’un membre brutalement ischémié chez un patient en coma végétatif chronique.

Outre la prééminence des directives anticipées sur les choix médicaux, c’est la notion de liberté et d’autonomie du patient dans les choix concernant son état de santé qui s’exprime dans cette disposition. Dès lors, il serait difficilement compréhensible que cette autonomie ne puisse prévaloir que dès lors que le patient n’est plus en état de s’exprimer et ne puisse être reconnue à un patient conscient et lucide. Il est donc dans la nature de cette disposition de conférer à tout patient une prééminence de ses choix face à un corps médical dont l’action thérapeutique est dès lors définie comme étant de conseil, de proposition, de vérification de faisabilité, et de mise en œuvre des choix du patient. Seraient donc ainsi condamnables tous refus de geste chirurgical, de poursuite de chimiothérapie, de soutien transfusionnel, … quels qu’en soient les risques ou les conséquences chez un patient libre et éclairé qui les accepterait lucidement.

Dans ce contexte, il n’est pas douteux que l’adoption d’une disposition rendant les directives anticipées contraignantes, surtout si elle se couplait à une vaste campagne en promouvant la rédaction ainsi que le suggère le Comité Consultatif d’Ethique dans son avis n°121, aboutirait certes à la rédaction d’un certain nombre de directives imposant une mort choisie, mais stimulerait parallèlement une campagne conduisant également à la rédaction d’un certain nombre de directives imposant un acharnement thérapeutique. Elle créerait également un terrain limitant de fait les possibilités de renoncement par les médecins à un acharnement déraisonnable.

Au-delà des situations difficiles engendrées pour des patients et leurs proches par l’introduction d’une telle disposition, au-delà également de la transformation du rôle du corps médical ramené à un rôle de prestataire de service et dont l’ampleur des conséquences risque de largement dépasser la volonté du législateur, le Groupe Charon souhaite souligner le coût des conséquences d’acharnement thérapeutique tant au plan humain qu’au plan financier. Dans un contexte économique contraint, tout risque de majoration des activités de réanimation ou de chimiothérapie, voire de chirurgie, dont on connait les coûts les plus élevés parmi les actes de soin, conduirait à un alourdissement du déficit social lié à la santé qui ne serait probablement pas couvert par les économies réalisées lors de la mise en œuvre de choix euthanasiques. Un chiffrage précis resterait bien sûr à effectuer, mais en son absence il paraitrait déraisonnable de ne pas appliquer le principe de précaution au risque de dérapage des coûts de la santé. D’autant que ce risque trouve face à lui certaines propositions alternatives déjà avancées par le Groupe Charon visant à exclure les prestations euthanasiques du champ de l’assurance sociale, sous réserve de compensation financière des postulants à l’euthanasie à hauteur de tout ou partie des économies de dépenses de santé alors réalisées et destinée au financement des prestations euthanasiques. Une telle orientation permettrait à la fois de renforcer l’initiative entrepreneuriale privée dans le domaine de la mort tout en amoindrissant les coûts supportés par la collectivité à la jonction de la vie et de la mort. Elle ne remettrait en rien en cause le statut et le rôle de corps médical et éviterait ainsi toute friction dommageable à la liberté du patient comme du médecin.

Par cette alerte au législateur en particulier et du corps social en général dans la perspective du large débat citoyen annoncé pour l’automne 2013 autour des questions de fin de vie, le Groupe Charon souhaite apporter toute sa contribution à la réflexion commune, mettant sa force d’analyse et de proposition à la disposition de l’émancipation des libertés.

Toutes les raisons d'espérer

L’année écoulée semblait prometteuse pour que la société française se dote enfin d’une législation ouvrant l’accès à une forme ou une autre de mort choisie. La dernière campagne électorale présidentielle avait vu parmi les propositions du candidat qui allait l’emporter se formaliser une promesse sur ce plan. Le contexte économique difficile ayant rendu aléatoire la réalisation des promesses le concernant, l’ambiance était prête pour que les nouvelles autorités s’attachent avec toute leur énergie au moins aux réformes sociétales promises. La réforme du droit du mariage avait montré à quel point cet attachement pouvait être vital pour elles et ne devait supporter aucun obstacle. Un rapport avait été commandé au Professeur Sicard, ancien président du Comité Consultatif National d’Ethique à l’époque où ce comité avait émis un avis n’excluant pas formellement la légitimité de l’euthanasie dans certaines circonstances, en vue de clarifier les enjeux éthiques d’une prochaine législation sur la mort choisie et de recueillir ses propositions concrètes.

Et puis une série de grains de sable sont venus enrayer cette mécanique. Le mouvement social d’opposition aux nouvelles règles du mariage s’est révélé plus obstiné que prévu, laissant l’image d’une volonté politique dogmatique et indifférente à la déstabilisation sociale engendrée par les choix dans lesquels ses promesses l’emprisonnaient. Il montrait aussi à quel point des bouleversements sociétaux pouvaient être vécus par certains dans la population comme des agressions de leurs conceptions de la vie et pas simplement comme des ajustements finalement tolérables de la vie en communauté. Et puis le rapport Sicard n’est pas allé dans le sens attendu, rappelant son opposition à l’euthanasie et au suicide assisté, envisageant uniquement la possibilité de rendre un mourant inconscient avant l’heure de son décès. Même la saisine du Comité Consultatif National d’Ethique en fonction s’est soldée par un demi-échec dans une ultime tentative de légitimation morale de la démarche de légalisation d’une mort choisie : tout au plus est-il fait état d’un débat au sein du comité dont seule la règle de la majorité, et non l’unanimité, lui font rejeter tant l’euthanasie que le suicide assisté ; de plus, la porte est laissée ouverte dans la poursuite de la réflexion en lui faisant inclure le recours à un débat citoyen.

En l’état actuel de ce processus, les autorités sont donc laissées seules face à leur désir d’aboutir à un texte de loi, munies d’un avis négatif, d’un avis refusant de trancher, et du conseil de recourir au débat public avant de présenter un texte annoncé pour l’automne en vue de son adoption annoncée pour l’hiver.

Dans ce contexte général, que peut-on attendre de la poursuite de ce processus : un texte mitigé reflétant les hésitations des avis des Sages, ou un texte volontariste faisant entrer la société dans une nouvelle dimension de la liberté ? Les opposants à l’euthanasie placent leurs espoirs dans la prudence des sages, et les tenants de l’euthanasie expriment leur déception quant à cette même prudence. Le Groupe Charon voit pourtant dans ce tableau plus de raisons de se réjouir que de raisons de désespérer.

Redessinons le tableau pour en mieux souligner les traits :

- une promesse de campagne,

- un sujet sur lequel il est possible de faire preuve de volontarisme sans la contrainte extérieure de la situation économique,

- la quasi absence d’autre sujet permettant ce volontarisme,

- un avis négatif d’un ancien sage, tempéré par un avis émis par des sages en fonction refusant de se prononcer et évacuant la question sur le débat public,

- une préparation du corps social déjà effectuée à l’occasion de la réforme du mariage à accepter un changement sociétal, traduisant la loi psychologique simple du premier pas voulant qu’une seconde couleuvre est toujours plus aisée à avaler que la première,

- un argumentaire déjà rodé avec en point d’orgue le fait que l’apport d’une nouvelle liberté réglementaire ne retire aucune liberté à ceux qui ne souhaitent pas l’utiliser,

- une opinion publique évidemment acquise au fait d’abréger des souffrances plutôt que de les laisser durer,

- la simplicité de la solution proposée face à la complexité imaginée d’accompagner une fin de vie en lui conservant du sens,

- un agenda programmé et des décisions promises à échéances déjà annoncées.

Que faudrait-il de plus pour se réjouir ? Le débat citoyen annoncé pour l’automne est à l’évidence dans ce contexte un artifice destiné à entériner une décision qui ne fait aucun doute. Comme ne fait aucun doute le texte qui sera présenté au bout du compte tant, comme l’examen des textes antérieurs auquel procédait notre billet du 23 Juin 2012 le mettait en évidence, le même texte à peine remanié fait l’objet depuis des années de toutes les propositions de loi sur le sujet. Sans doute y aura-t-il effacement diplomatique du terme euthanasie pour centrer le texte sur le suicide assisté mieux toléré, à moins que les deux formulations ne soient mises de côté pour leur préférer un terme plus englobant sur le modèle proposé par le Groupe Charon de « mort choisie ». Sans doute les difficultés que nous signalions dans notre billet du 30 Juin 2012 quant au financement du dispositif par une taxe sur les tabacs en feront-elles disparaitre la disposition. Mais il ne pourra s’agir que de variations à la marge d’un texte déjà structuré.

C’est de cette analyse que le Groupe Charon tire sa totale confiance en une émancipation inéluctable et proche tant des libertés individuelles que des libertés entrepreneuriales qui pourront enfin lui permettre d’offrir les prestations euthanasiques les plus complètes et les plus adaptées aux exigences de qualité auxquelles chacun peut légitimement prétendre. Certain de la nécessité de la rencontre historique de ces deux mouvements de liberté, le Groupe Charon se prépare dès maintenant à prendre toute sa part à la Fête du Mourir dont il appelle de ses vœux l’organisation sur la place de la Bastille au lendemain de la ratification de cette législation nouvelle. Il rappelle s’il en était besoin qu’il met à disposition de chacun, et à un tarif privilégié qui sera à la hauteur de l’importance de l’évènement, aussi bien le drapeau que l’hymne qu’il avait présenté dans ses billets du 25 Avril 2012. Il proposera de plus une grille tarifaire promotionnelle exceptionnelle sur tout son catalogue durant une période de deux mois suivant la promulgation de la loi. Il proposera également, en complément de son catalogue, et dans la même période, une prestation exceptionnelle collector « Fête de la Bastille » pour une euthanasie réellement inoubliable.